Esclerose Múltipla: diagnóstico precoce pode melhorar qualidade de vida de pessoas com a doença
Cerca de 35 mil pessoas vivem com a doença no país. Ao portal, Juliana Papeira afirmou que levou 15 anos, desde os primeiros sintomas, para receber o diagnóstico e contou as principais dificuldades enfrentadas por quem convive com a esclerose múltipla
Dificuldade para enxergar, perda de memória e fadiga diária são alguns dos principais sintomas que afetam Juliana Papeira, diagnosticada aos 28 anos com esclerose múltipla (EM). Hoje, com 35, ela lembra que, ao descobrir a doença, desenvolveu ansiedade e depressão pelas incertezas que acompanham o diagnóstico — já que existem tratamentos para a EM, mas ainda não há cura. A moradora do Distrito Federal conta que os principais sintomas apareceram aos 13 anos, mas levou 15 anos para os médicos identificarem a doença. Por isso, defende que a conscientização sobre a EM é fundamental. No dia 30 de agosto é celebrado o Dia Nacional de Conscientização Sobre a Esclerose Múltipla.
“Se tivesse uma conscientização maior, nós, pessoas com esclerose, não sofreríamos tanto, passando por todos esses problemas. Se eles tivessem descoberto, desde o início, essa minha doença, eu não teria perdido a minha visão, eu não teria múltiplas sequelas igual eu tenho, tanto no cérebro, quanto na coluna. Conheço outras pessoas que passaram pelo mesmo problema”, afirma.
Juliana Papeira perdeu a visão do olho esquerdo em decorrência da esclerose múltipla. Ela elogia a atuação dos profissionais de saúde, mas avalia que o tratamento da doença pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é ruim, devido à dificuldade de acesso aos medicamentos, que são de alto custo. Agora, na sexta medicação — as outras apresentaram falha terapêutica — Juliana explica como é conviver com a EM.
“Então, são cinco dias de tratamento, fora isso eu tenho que fazer reposição de vitamina D, alimentação também tem que ser controlada, não posso tomar nada que venha a inflamar o meu sistema nervoso, tenho que cortar muita coisa de alimentação, fazer atividade física, pilates, que também ajuda bastante; yoga, e tudo o que me deixa sempre mais calma, para não ter nenhum tipo de surto”, ressalta.
De acordo com o neurologista Felipe Toscano, a melhor forma de possibilitar qualidade de vida às pessoas com a doença é através de um diagnóstico precoce. Segundo Toscano, quanto antes iniciar o tratamento melhor para reduzir as chances de evolução da esclerose múltipla, que pode levar o indivíduo a ter tonturas frequentes e dificuldades para andar e enxergar, entre outros sintomas. O médico afirma não existir uma forma de prevenção da doença porque depende da carga genética.
“A doença acontece, principalmente, em pessoas jovens que têm uma predisposição genética para ter essa doença. Isso é, principalmente, em pessoas brancas, caucasianas, e tem alguns fatores de risco que ajudam a que essa doença se desenvolva. Então, deficiência de vitamina D, pouca exposição ao sol, obesidade na infância, sedentarismo, infecção pelo vírus da mononucleose, que é conhecida como doença do beijo, tudo isso isolado ou em conjunto pode contribuir para que a doença se desenvolva”, explica.
Esclerose Múltipla
De acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), a EM é uma doença neurológica crônica e autoimune — as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. A doença não tem cura. No entanto, existem tratamentos que consistem em atenuar os sintomas e desacelerar a progressão.
Estima-se que aproximadamente 35 mil pessoas convivem com a doença no Brasil. Deste total, 15 mil estão em tratamento pelo SUS. No mundo, cerca de 2,3 milhões de pessoas vivem com esclerose múltipla. A doença afeta, normalmente, adultos entre 18 e 55 anos de idade. Além disso, é duas a três vezes mais frequente em mulheres. Entretanto, crianças e pessoas idosas também podem ser atingidas. As informações são do Ministério da Saúde. O órgão recomenda buscar atendimento com especialistas ao identificar os seguintes sintomas:
Chef brasileiro é escolhido 1º Embaixador Gastronômico da ONU Turismo
Título foi anunciado hoje durante encontro do G20 Turismo
O chef brasileiro Saulo Jennings é o 1º Embaixador Gastronômico da ONU Turismo no mundo. O anúncio foi feito hoje (20) pelo secretário-geral do organismo internacional Zurab Pololikashvili durante encontro do G20 Turismo, em Belém, no Pará.
A ONU Turismo inaugurou escritório regional no Rio de Janeiro em dezembro de 2023 para impulsionar o setor em todo o continente americano.
O chef de cozinha é um dos principais expoentes da culinária amazônica. Nascido em Santarém, ele representará o Brasil como referência de valorização da comida inspirada na cultura alimentar da região do Tapajós.
Saulo Jennings destacou que o título é resultado não apenas do trabalho dele, mas também do esforço coletivo de sua comunidade. “Esse prêmio é um reconhecimento de um trabalho de longo prazo, não só meu, mas de todos que cuidam da nossa comida e da produção dos nossos peixes, sempre respeitando a floresta. Também é uma vitória para a comida regional, que antes era vista como simples, mas agora mostra que pode ocupar um espaço de destaque na alta gastronomia”, ressaltou ao ser agraciado com o título.
Ele lembra que a gastronomia movimenta não só o turismo, mas diversos elos produtivos da economia, beneficiando cerca de 300 famílias. “São desde os pescadores até os cozinheiros que preparam os pratos, ciclo que gera emprego e renda para população local. E é assim que conseguimos promover desenvolvimento sustentável nessa importante região do país”, explicou.
Dados do Ministério do Turismo apontam que mais de 95% dos visitantes internacionais avaliam positivamente a culinária local, reforçando o papel da gastronomia como um dos principais atrativos turísticos e contribuindo para o fortalecimento da economia e do turismo nacional.
O ministro do Turismo, Celso Sabino, comemorou o título que dará visibilidade internacional à gastronomia brasileira e, principalmente, da Região Norte. “O chef Saulo está revolucionando a Amazônia e, agora, vai levar toda essa potencialidade gastronômica para o mundo. Nossa culinária é riquíssima e com alto poder de atrair turistas”, enfatizou o ministro.
O chef Saulo participou do painel “Cozinha Global e Turismo Gastronômico” nesta sexta-feira (20) durante o G20 Turismo. Moderado pela jornalista Daniela Filomeno, o encontro fomentou discussões relevantes sobre o impacto desse segmento no cenário mundial.
Deputado Glauber Braga é detido durante desocupação da Uerj
Policiais usaram bombas de efeito moral e alunos revidaram com pedras
Índice
Após 56 dias de ocupação, os estudantes da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj) foram retirados do Pavilhão João Lyra Filho, principal prédio do Campus Maracanã. Eles descumpriram o prazo dado pela Justiça para que saíssem do edifício e, com autorização judicial, a Polícia Militar entrou no local para retirá-los.
Houve confronto, policiais usaram bombas de efeito moral, estudantes revidaram com pedras. Estudantes chegaram a ser detidos. O deputado federal Glauber Braga (PSOL-RJ) também foi detido,ao defender os estudantes.
Em nota, a reitoria da Uerj confirmou que, na tarde desta sexta-feira (20), foi concluída a desocupação do Pavilhão João Lyra Filho e assinada a reintegração de posse dos espaços da Uerj. Segundo a reitoria, a maior parte dos grupos da ocupação “evadiu-se antes que os agentes pudessem identificá-los. Outros, no entanto, foram detidos e levados para registro de ocorrência, visto que se encontravam em descumprimento de decisão judicial”.
A reitoria diz ainda que “lamenta profundamente que, apesar de todos os esforços de negociação – oito reuniões com entidades representativas dos estudantes e audiência de conciliação com a juíza do Tribunal de Justiça – a situação tenha chegado a esse ponto de intransigência por parte dos grupos extremistas da ocupação”.
Pelas redes sociais, os estudantes manifestaram indignação com a atitude da reitoria. “É absurdo, é autoritário, e só se viu ação assim durante a ditadura militar”, dizem em publicação e complementam em outra: “a reitoria da Uerj deu ordens para o choque retirar estudantes pobres de dentro da universidade”.
Em nota, o PSOL se manifestou sobre a prisão de Braga. “A prisão do deputado federal do PSOL Glauber Braga se deu de modo arbitrário e ilegal, quando nosso parlamentar tentava negociar uma solução pacífica para a reintegração de posse do Pavilhão João Lyra Filho”.
O partido informou ter acionado o departamento jurídico para avaliar as medidas cabíveis contra o estado do Rio de Janeiro.
Na ação, um policial se feriu enquanto manuseava os próprios equipamentos e acabou sendo levado para o hospital.
Reivindicações
Os estudantes protestam contra mudanças nas regras para a concessão de bolsas e auxílios de assistência estudantil. Eles pedem a revogação do Ato Executivo de Decisão Administrativa 038/2024, que estabelece, entre outras medidas, que o auxílio alimentação passará a ser pago apenas a estudantes cujos cursos tenham sede em campi que ainda não disponha de restaurante universitário. O valor do auxílio alimentação será de R$ 300, pago em cotas mensais, de acordo com a disponibilidade orçamentária.
Além disso, ato da Uerj estabelece como limite para o recebimento de auxílios e Bolsa de Apoio a Vulnerabilidade Social ter renda familiar, por pessoa, bruta igual ou inferior a meio salário mínimo vigente no momento da concessão da bolsa. Atualmente, o valor é equivalente a até R$ 706. Para receber auxílios, a renda precisa ser comprovada por meio do Sistema de Avaliação Socioeconômica.
As novas regras, segundo a própria Uerj, excluem mais de 1 mil estudantes, que deixam de se enquadrar nas exigências para recebimento de bolsas.
A Uerj informa ainda que as bolsas de vulnerabilidade foram criadas no regime excepcional da pandemia e que o pagamento delas foi condicionado à existência de recursos. De acordo com a universidade, os auxílios continuam sendo oferecidos para 9,5 mil estudantes, em um universo de 28 mil alunos da Uerj, e que todos os que estão em situação de vulnerabilidade continuam atendidos.
Regras de transição
Ao longo da ocupação, houve confrontos entre estudantes e universidade. Tanto a reitoria quanto os estudantes alegaram falta de espaço para negociações. A Uerj não recuou no ato, mas estabeleceu uma transição até que as novas regras passem a vigorar.
Entre as medidas de transição estão o pagamento de R$ 500 aos estudantes que deixam de se enquadrar nas regras da Bolsa de Apoio a Vulnerabilidade Social, o pagamento de R$ 300 de auxílio-transporte e tarifa zero no restaurante universitário ou auxílio-alimentação de R$ 300 nos campi sem restaurante. As medidas são voltadas para estudantes em vulnerabilidade social com renda per capita familiar acima de 0,5 até 1,5 salário mínimo e valem até dezembro.
Sem negociação, o caso acabou judicializado. No último dia 17, foi realizada uma audiência de conciliação, mas não houve acordo. A juíza determinou a desocupação da universidade, mas garantiu aos estudantes o direito à reivindicação. “Deve ser preservado o direito de reivindicação, devendo, contudo, os alunos, exercer tal direito nos halls existentes nos andares do prédio no período compreendido entre 22h e 6h da manhã, sem qualquer obstáculo ao regular funcionamento da universidade. Os demais espaços que os alunos pretendam ocupar devem ser submetidos à prévia aprovação da reitoria”, diz a decisão.
A juíza também agendou para o dia 2 de outubro uma nova audiência especial, com o objetivo de buscar um acordo sobre os valores das bolsas de estudo e dos demais auxílios.
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